LUTA PELA VIDA – Paciente com AME processa convênio médico por atendimento

Adriana Dorazi – especial para o Tribuna

Quando nem mesmo a Justiça consegue obrigar o convênio médico privado a respeitar os direitos de uma paciente com doença rara e degenerativa, o apelo pela vida chega à imprensa. Na última semana a redação do Tribuna Ribeirão recebeu a mensagem aflita de Jacque­line Dutra de Souza, de 26 anos, que tem Atrofia Mus­cular Espinhal (AME).

Cliente da Sermed Saú­de, em Sertãozinho, desde o nascimento, Jaqueline acusa o plano de não garantir a ela tratamento completo. Luta diariamente contra a perda de força muscular gradativa da doença. Conta que por muitos anos recebeu diag­nóstico errado, o que agravou a condição física dela.

“A vida toda fui trata­da como se tivesse Distrofia Neuro Muscular Espinhal. E por acaso, em 2020, me de­parei com um laudo de 1998 que dizia que tinha AME. Achei estranho e resolvi in­vestigar. Refiz o teste genéti­co em 2021, foi confirmada a AME e desde então começou a minha saga em busca do tratamento certo”, relata.

A paciente diz que recebe alguns produtos e serviços do convênio, mas não tudo que precisa. Atualmente tem assistência em casa (home care) com fisioterapia. Mas já chegou a ficar um ano sem sessões de fonoaudiologia e outras prescrições médicas. “Decidi entrar com o processo judicial porque negociar ami­gavelmente estava difícil. Mi­nha liminar de tutela anteci­pada saiu no dia de Natal ano passado, mas o convênio não deu sinal de vida”, denuncia.

Em janeiro desse ano o prazo dado pela Justiça foi de 24h para o cumprimento. Foi quando Jaqueline conse­guiu a fonoterapia, aparelho respiratório e dieta enteral. Mas ainda falta a enferma­gem durante todo dia, aspi­rador com bateria, neurolo­gista com especialidade em doenças neuromusculares, fisioterapia com especialis­ta em escoliose, entre outros atendimentos.

Quem cuida de Jaqueline é a mãe, D. Cleide, que mes­mo sem conhecimentos de enfermagem é movida por amor e coragem. De acordo com a família a disputa tam­bém inclui pressão do con­vênio para o fornecimento de uma dieta que não seria a ideal. “Estamos pagando tudo do bolso. E em razão da minha condição, recebo um salário mínimo de bene­fício do INSS e todo ele já é comprometido com as contas da casa. Faço trabalhos free­lancer, mas não tenho nada fixo e até minha advogada já me ajudou financeiramente por causa dessa questão da alimentação e outras pessoas também”, revela.

Solidariedade e esperança
Jaqueline conta com a aju­da da amiga e advogada Pa­trícia Domiciano. Não é ela quem representa a paciente na Justiça, mas faz parte da rede de apoio do tratamento. “Reconheço que sou muito privilegiada por ter essa rede de apoio que me ampara e se move de todas as formas que podem para não me deixar desamparada. Sinto muito e fico pensando naqueles que não tem nem isso, que deve­ria ser a base”, lamenta.

Sente revolta ao destacar que precisa fazer rifas para conseguir o que necessita, mas que na verdade seria obrigação do convênio. “Não estou pedindo nada além do que é meu, por direito. Mi­nha advogada já fez petição, já fez denúncia e tudo o que estava ao alcance dela, já tem parecer favorável, mas não há andamento”, lamenta.

Ela questionou se a Ser­med já recebeu alguma pu­nição pelos descumprimen­tos, mas não obteve resposta. Diz que não precisa receber multa, mas tratamento dig­no. “Quantas pessoas mais eles devem conseguir vencer, não por Justiça, mas sim pelo cansaço! Esse processo não é só sobre mim, é sobre todos aqueles que têm seus direitos violados por desinformação e também porque acontecem essas tentativas de fazer a gente desistir”, protesta.

Silêncio sobre o caso
Jaqueline perdeu os mo­vimentos dos braços aos 13 anos, depois de muitas inter­nações e quando já dependia de sonda para se alimentar. Aos 18 a atrofia paralisou os joelhos, já havia escoliose (en­curtamento da coluna causa­do por uma curvatura lateral) e desvio na mandíbula. Re­lembra que nunca teve direito a operar pelo convênio e de­pende de suporte para todas as atividades diárias.

A lista de necessidades é grande, entre medicamen­tos, aparelhos, atendimentos. Como a multa ao convênio pelo descumprimento não é alta Jaqueline teme nunca ter acesso à estrutura adequada. De acordo com a advogada da paciente, no processo o convênio silenciou inicial­mente e depois questionou se realmente há necessidade da estrutura solicitada.

A multa foi de R$ 30 mil para R$100 mil, depois R$ 150 mil com recursos da operadora. Mantido o des­cumprimento já pedido da família de reembolso, majo­ração de multa e apuração do crime de desobediência. O andamento mais recente do caso, já neste mês de junho, é a manifestação favorável do Ministério Público para de­ferimento da totalidade dos pedidos de Jaqueline.

À reportagem do Tribu­na Ribeirão a Sermed Saúde também silenciou. Foram feitas três tentativas de con­tato, por telefone, site oficial e e-mail, sem retorno até o fechamento desta edição. En­quanto o imbróglio judicial se arrasta, Jaqueline perde o bem mais precioso: tempo de vida. “No fim das contas, quem paga o prejuízo finan­ceiro, mental, físico e emo­cional de tudo isso?”, conclui com um questionamento com peso de desabafo.